Neue Perspektive für Neugeborene mit SMA

 

Am 31. August 2020 und damit am letzten Tag des SMA-Monats freut sich SMA Europe die Gründung einer neuen europäischen Allianz zum Screening von Neugeborenen („Alliance for Newborn Screening“, NBS) auf spinale Muskelatrophie (SMA) bekanntzugeben.

Die wesentlichen Ziele der Allianz bestehen darin, mithilfe des Neugeborenen-Screenings die Zeit zu verkürzen, innerhalb derer ein Kind, das mit spinaler Muskelatrophie geboren wird, eine Diagnose erhält sowie Patientenorganisationen bei ihrem Engagement zu unterstützen, den Prozess der Identifizierung dieser Kinder zu beschleunigen. Denn eine frühe Diagnose und Behandlung von spinaler Muskelatrophie führt zu einem besseren Therapieergebnis.

Die frühe Erkennung und Diagnose kann für ein Neugeborenes mit einer schweren Form der SMA den Unterschied zwischen Leben und Tod bedeuten.

Um sich für das Screening von Neugeborenen auf SMA in Europa einzusetzen, hat SMA Europe diese Allianz gegründet. Sie bringt alle Stakeholder zusammen, die diese Vision teilen und die bereit sind, gemeinsam daran zu arbeiten, sie Wirklichkeit werden zu lassen. 

Gründungsmitglieder dieser Allianz sind die 19 nationalen SMA-Patientenorganisationen, die Teil von SMA Europe sind, sowie EURORDIS - Rare Diseases Europe, die European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations, TREAT-NMD und die Unternehmen AveXis, Biogen und Roche.

Was plant die europäische Allianz für Neugeborenen-Screening auf SMA?
Die Allianz fordert, dass Screening-Programme für Neugeborene in Europa bis 2025 einen Test auf spinale Muskelatrophie für alle Kinder nach der Geburt enthalten.

Dafür werden sich die Mitglieder der Allianz mit einer Reihe von Aktivitäten stark machen, darunter die Erstellung eines Whitepapers über Neugeborenen-Screening auf SMA, welches wissenschaftliche Belege zusammenträgt, die die Notwendigkeit der Einbeziehung von SMA in nationale Screening-Programme für Neugeborene unterstützen.

Außerdem werden die Allianzmitglieder Aktivitäten in ihren jeweiligen Ländern organisieren, um Gesundheitsbehörden dazu aufzufordern, die Aufnahme von SMA-Tests in Screening-Programme für Neugeborene zu evaluieren.
 

 

Verfasser: SMA NBS Alliance 31.08.2020