Unterstützungsmöglichkeiten

PERSÖNLICHE ASSISTENZ

Ein Helfer unterstützt das Kind/den Jugendlichen im Alltag. (Fortbewegung, Toilette, Schule, Beruf, Freizeit)

FAMILIENHILFE

Auf Familien mit muskelkranken Kindern lastet enormer Druck. Neben den rein pflegerischen Tätigkeiten gibt es viele Möglichkeiten Eltern und Geschwister zu unterstützen.Psychotherapie, praktische Hilfe z.B. beim Einkaufen, ...)

AUSBILDUNG

Bei Schul- und Berufswahl ist der jeweilige Zustand des muskelkranken Kindes immer mit einzubeziehen. Braucht das Kind in der Schule einen Lift? Wie kann es die geforderten Leistungen am besten erbringen? Welche Tätigkeiten sind möglich? Nicht die die geistigen Fähigkeiten bei Menschen mit Muskelerkrankungen sind beeinträchtigt, sondern nur die körperlichen. Hürden, die durch dieses physische Handicap entstehen, lassen sich oft überwinden (Rollstuhl, Lift, Computer, ...)

Durch viele Maßnahmen ist es in den letzten Jahren gelungen, die Lebenserwartung und vor allem die Lebensqualität deutlich zu verbessern. Aber das ist erst der Anfang. Für den Kampf gegen diese Krankheit brauchen wir IHRE Hilfe.