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Marathon

 Verein von Eltern und Angehörigen gegen
 Muskelerkrankungen bei Kindern

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Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon - das ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Viele davon gehören zu den seltenen Krankheiten. 

 

Informationen

aktuelle Informationen aus dem Bereich Muskelforschung und Medizin

 

Berichte

Ein kleiner Einblick ins Vereinsleben, Bilder von unseren Veranstaltungen.

 

Termine

Unsere Veranstaltungen und Treffen, sowie Veranstaltungen deren Besuch wir gerne weiterempfehlen.

Neugeborenen Screening bei SMA - 2021-02-28   Am letzten Tag im Februar machen weltweit Menschen mit seltenen Erkrankungen auf Ihre Bedürfnisse aufmerksam.  Eine der Erkrankungen ist die Spinale Muskel Atrophie (SMA). Sie tritt in unterschiedlichen Schweregraden auf, führt aber früher oder später zu stark eingeschränkter Bewegungsfähigkeit. Tritt   [mehr]
FaceSMA Patiententag - Am 20. März 2021 ist es endlich so weit: Face SMA startet durch! Du fragst Dich, was Face SMA ist? Die Frage beantworten wir Dir gerne! Dazu musst Du uns nur an unserem großen Kick-Off Tag unter www.facesma.de/patiententag besuchen. Im Livestream erfährst Du alles rund um Spinale Muskelatrophie   [mehr]
SMA Therapie zum Einnehmen - Roche erhält positive CHMP-Stellungnahme für Risdiplam, der ersten Therapie für spinale Muskelatrophie (SMA) mit nachgewiesener Wirksamkeit bei Erwachsenen, Kindern und Säuglingen ab zwei Monaten, die Zuhause eingenommen werden kann ·  In zwei zulassungsrelevanten klinischen Studien zeigte Risdiplam ein ereignisfreies Überleben und eine Verbesserung der motorischen Meilensteine, die bislang im natürlichen Verlauf   [mehr]

Erste Anzeichen von Duchenne Muskeldystrophie bald zu erkennen und mit einer Behandlung zu beginnen oder die Erkrankung auszuschließen, macht Sinn. Der DMD-Check kann dabei helfen:

www.hinterherstattvolldabei.de

Therapien bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Viele Kinder sind schon von Geburt an betroffen. Für die Eltern , die die Diagnose erhalten, stellen sich plötzlich viele Fragen. Wir möchten Ihnen Mut machen sich mit Ihrem Kind auf das Leben mit Muskelerkrankung einzulassen.
  

Zu den häufigsten Muskelerkrankungen im Kindesalter zählen Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie. Doch gibt es ein Vielzahl von weiteren Erkrankungen die Auswirkungen auf die Muskulatur haben und deren Ausprägung recht unterschiedlich sein kann. Wir wollen hier nur einige aufzählen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Entzündliche Muskelkrankheiten, Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD), HMSN / CMT, Kongenitale Myopathien, Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS), Mitochondriale Myopathien, Morbus Pompe, McArdle Erkrankung, Muskeldystrophie Becker, Myasthenia gravis, Myotone Dystrophie, Nicht-Dystrophische Myotonien, Periodische Paralysen, Polyneuropathie, Post-Polio-Syndrom, Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) Typ Kennedy. Eine rasche Diagnose und frühe Behandlung ist für viele dieser Erkrankungen sehr wichtig.