25 JAHRE - EINE ETAPPE IM MARATHON GEGEN MUSKELERKRANKUNGEN!

DAS WAR UNSERE FEIER!

BERATUNG
DISKUSSION
INFORMATION
ERFAHRUNGSAUSTAUSCH

Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen
Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon - das ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Viele davon gehören zu den seltenen Krankheiten.

Roche unterstützt Menschen aus der Ukraine, die derzeit das Medikament Risdiplam im Zuge ihrer SMA (Spinale-Muskelatrophie) - Therapie erhalten, einen ununterbrochenen Zugang zur Behandlung zu bekommen [weiterlesen]

Informationen

aktuelle Informationen aus dem Bereich Muskelforschung und Medizin

Berichte

Ein kleiner Einblick ins Vereinsleben, Bilder von unseren Veranstaltungen.

Termine

Unsere Veranstaltungen und Treffen, sowie Veranstaltungen deren Besuch wir gerne weiterempfehlen.

Rampenaktion 2021 - Hindernisse, die gehenden Personen nicht einmal auffallen, stellen oft große Herausforderungen für Rollstuhlfahrer*innen dar. Ein paar Stufen oder eine Schwelle können schon zum unüberwindbaren Hinderniss werden oder den Weg unmöglich machen. Darum hat der Verein Marathon hat eine Rollstuhlrampenaktion für seine Mitglieder*innen gestartet. Es ging darum [mehr]

Ein Haus für die Transition - Junge Erwachsene mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) im Transitionsprozess - also Übergang von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin - in den Mittelpunkt zu stellen, das wünscht sich die Neuropädiaterin OÄ Dr. Astrid Eisenkölbl. Lesen Sie das Interview mit OA Dr. Astrid Eisenkölbl zur Frage [mehr]

Neue Hoffnung durch Genersatztherapien - Die Therapieansätze bei der schweren Muskeldystrophie Duchenne werden immer mehr, berichteten Experten anlässlich des Welt-Duchenne-Tages am 7. September. Damit wächst die Hoffnung, die schwere progrediente Erkrankung zumindest zu stoppen oder im Idealfall die Muskelkraft sogar zu verbessern. Anita Groß berichtet über die neuen Therapieansätze bei Duchenne Muskeldistrophie. [mehr]

Erste Anzeichen von Duchenne Muskeldystrophie bald zu erkennen und mit einer Behandlung zu beginnen oder die Erkrankung auszuschließen, macht Sinn. Der DMD-Check kann dabei helfen:

www.hinterherstattvolldabei.de

Therapien bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns in den letzten Jahren mit so viel Engagement unterstützt haben!

Viele Kinder sind schon von Geburt an betroffen. Für die Eltern , die die Diagnose erhalten, stellen sich plötzlich viele Fragen. Wir möchten Ihnen Mut machen sich mit Ihrem Kind auf das Leben mit Muskelerkrankung einzulassen.

Zu den häufigsten Muskelerkrankungen im Kindesalter zählen Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie. Doch gibt es ein Vielzahl von weiteren Erkrankungen die Auswirkungen auf die Muskulatur haben und deren Ausprägung recht unterschiedlich sein kann. Wir wollen hier nur einige aufzählen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Entzündliche Muskelkrankheiten, Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD), HMSN / CMT, Kongenitale Myopathien, Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS), Mitochondriale Myopathien, Morbus Pompe, McArdle Erkrankung, Muskeldystrophie Becker, Myasthenia gravis, Myotone Dystrophie, Nicht-Dystrophische Myotonien, Periodische Paralysen, Polyneuropathie, Post-Polio-Syndrom, Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) Typ Kennedy. Eine rasche Diagnose und frühe Behandlung ist für viele dieser Erkrankungen sehr wichtig.