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Marathon

 Verein von Eltern und Angehörigen gegen
 Muskelerkrankungen bei Kindern

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Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon - das ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Viele davon gehören zu den seltenen Krankheiten. 

Roche unterstützt Menschen aus der Ukraine, die derzeit das Medikament Risdiplam im Zuge ihrer SMA (Spinale-Muskelatrophie) - Therapie erhalten, einen ununterbrochenen Zugang zur Behandlung zu bekommen [weiterlesen]

 

Informationen

aktuelle Informationen aus dem Bereich Muskelforschung und Medizin

 

Berichte

Ein kleiner Einblick ins Vereinsleben, Bilder von unseren Veranstaltungen.

 

Termine

Unsere Veranstaltungen und Treffen, sowie Veranstaltungen deren Besuch wir gerne weiterempfehlen.

Save the date: NMD Community Day - WANN: Samstag  2.9.2023 WO:        Museumsquartier, Wien    "Nach dem erfolgreichen SMA Community Day 2022, freuen wir uns über eine Fortsetzung 2023 und eine Ausweitung auf NMD (Neuromuscular Diseases). Der NMD Community Day ist ein informativer Tag für Menschen mit   [mehr]
KIWANIS Steyr Benefizkonzert - Viermal musste die Benefizveranstaltung verschoben werden, Anfang September war es dann endlich so weit. Im Stadttheater Steyr hatten die Kiwanis bei Ihrem Benefizkabarett allen Grund zur Freude. Zum einen gab es einen lustigen Abend mit dem Kabarett-Duo Heilbutt & Rosen, zum zweiten konnte eine Spende in   [mehr]
Neue Hoffnung durch Genersatztherapien -   Die Therapieansätze bei der schweren Muskeldystrophie Duchenne werden immer mehr, berichteten Experten anlässlich des Welt-Duchenne-Tages am 7. September. Damit wächst die Hoffnung, die schwere progrediente Erkrankung zumindest zu stoppen oder im Idealfall die Muskelkraft sogar zu verbessern. Anita Groß berichtet über die neuen Therapieansätze bei Duchenne Muskeldistrophie.   [mehr]

Erste Anzeichen von Duchenne Muskeldystrophie bald zu erkennen und mit einer Behandlung zu beginnen oder die Erkrankung auszuschließen, macht Sinn. Der DMD-Check kann dabei helfen:

www.hinterherstattvolldabei.de

Therapien bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Viele Kinder sind schon von Geburt an betroffen. Für die Eltern , die die Diagnose erhalten, stellen sich plötzlich viele Fragen. Wir möchten Ihnen Mut machen sich mit Ihrem Kind auf das Leben mit Muskelerkrankung einzulassen.
  

Zu den häufigsten Muskelerkrankungen im Kindesalter zählen Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie. Doch gibt es ein Vielzahl von weiteren Erkrankungen die Auswirkungen auf die Muskulatur haben und deren Ausprägung recht unterschiedlich sein kann. Wir wollen hier nur einige aufzählen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Entzündliche Muskelkrankheiten, Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD), HMSN / CMT, Kongenitale Myopathien, Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS), Mitochondriale Myopathien, Morbus Pompe, McArdle Erkrankung, Muskeldystrophie Becker, Myasthenia gravis, Myotone Dystrophie, Nicht-Dystrophische Myotonien, Periodische Paralysen, Polyneuropathie, Post-Polio-Syndrom, Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) Typ Kennedy. Eine rasche Diagnose und frühe Behandlung ist für viele dieser Erkrankungen sehr wichtig.