Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen
Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon - das ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Viele davon gehören zu den seltenen Krankheiten.

Informationen

aktuelle Informationen aus dem Bereich Muskelforschung und Medizin

Berichte

Ein kleiner Einblick ins Vereinsleben, Bilder von unseren Veranstaltungen.

Termine

Unsere Veranstaltungen und Treffen, sowie Veranstaltungen deren Besuch wir gerne weiterempfehlen.

Neugeborenen Screening bei SMA - 2021-02-28 Am letzten Tag im Februar machen weltweit Menschen mit seltenen Erkrankungen auf Ihre Bedürfnisse aufmerksam. Eine der Erkrankungen ist die Spinale Muskel Atrophie (SMA). Sie tritt in unterschiedlichen Schweregraden auf, führt aber früher oder später zu stark eingeschränkter Bewegungsfähigkeit. Tritt [mehr]

Rampenaktion 2021 - Hindernisse, die gehenden Personen nicht einmal auffallen, stellen oft große Herausforderungen für Rollstuhlfahrer*innen dar. Ein paar Stufen oder eine Schwelle können schon zum unüberwindbaren Hinderniss werden oder den Weg unmöglich machen. Darum hat der Verein Marathon hat eine Rollstuhlrampenaktion für seine Mitglieder*innen gestartet. Es ging darum [mehr]

SMA Therapie zum Einnehmen - Roche erhält positive CHMP-Stellungnahme für Risdiplam, der ersten Therapie für spinale Muskelatrophie (SMA) mit nachgewiesener Wirksamkeit bei Erwachsenen, Kindern und Säuglingen ab zwei Monaten, die Zuhause eingenommen werden kann · In zwei zulassungsrelevanten klinischen Studien zeigte Risdiplam ein ereignisfreies Überleben und eine Verbesserung der motorischen Meilensteine, die bislang im natürlichen Verlauf [mehr]

Erste Anzeichen von Duchenne Muskeldystrophie bald zu erkennen und mit einer Behandlung zu beginnen oder die Erkrankung auszuschließen, macht Sinn. Der DMD-Check kann dabei helfen:

www.hinterherstattvolldabei.de

Therapien bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns in den letzten Jahren mit so viel Engagement unterstützt haben!

Viele Kinder sind schon von Geburt an betroffen. Für die Eltern , die die Diagnose erhalten, stellen sich plötzlich viele Fragen. Wir möchten Ihnen Mut machen sich mit Ihrem Kind auf das Leben mit Muskelerkrankung einzulassen.

Zu den häufigsten Muskelerkrankungen im Kindesalter zählen Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie. Doch gibt es ein Vielzahl von weiteren Erkrankungen die Auswirkungen auf die Muskulatur haben und deren Ausprägung recht unterschiedlich sein kann. Wir wollen hier nur einige aufzählen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Entzündliche Muskelkrankheiten, Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD), HMSN / CMT, Kongenitale Myopathien, Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS), Mitochondriale Myopathien, Morbus Pompe, McArdle Erkrankung, Muskeldystrophie Becker, Myasthenia gravis, Myotone Dystrophie, Nicht-Dystrophische Myotonien, Periodische Paralysen, Polyneuropathie, Post-Polio-Syndrom, Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) Typ Kennedy. Eine rasche Diagnose und frühe Behandlung ist für viele dieser Erkrankungen sehr wichtig.