Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen
Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon - das ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Viele davon gehören zu den seltenen Krankheiten.

Informationen

aktuelle Informationen aus dem Bereich Muskelforschung und Medizin

Berichte

Ein kleiner Einblick ins Vereinsleben, Bilder von unseren Veranstaltungen.

Termine

Unsere Veranstaltungen und Treffen, sowie Veranstaltungen deren Besuch wir gerne weiterempfehlen.

jako

Ein Euro für jedes Tor - 56 Mannschaften waren beim JAKO Hallenfußball-Nachwuchscup vom 18. bis zum 20. Jännner 2019 in der Steyrer Stadthalle am Start. Den Nachwuchsfußballern der Region wurde hier die Möglichkeit eines Wettbewerbs geboten, wie man ihn normalerweise nur von Turnieren bei den Fußballprofis kennt. Dem USV St.Ulrich [mehr]

Flugtag Weiße Möwe 2019 - Andreas Grosch uns sein Team ermöglichten uns heuer zum dritten Mal einen unvergesslichen Flugtag. Am 26. Mai nahmen 6 Familien unseres Vereins die Einladung an und stiegen in die Lüfte. Der Fliegerclub Weiße Möwe (Wels) flog mit muskelerkrankten Kindern und deren Angehörigen über ganz Oberösterreich, zum [mehr]

"Aufstehen und spenden! Danke." - Rechtzeitig zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 ging der neue Spendenspot der "österreichischen Muskelforschung" mit Adele Neuhauser und Emily, ein Mädchen mit SMA Typ2, „on air“. Grund genug auch hier davon zu berichten. Wir gratulieren zur gelungenen Awareness-Kamapagne! Der [mehr]

Erste Anzeichen von Duchenne Muskeldystrophie bald zu erkennen und mit einer Behandlung zu beginnen oder die Erkrankung auszuschließen, macht Sinn. Der DMD-Check kann dabei helfen:

www.hinterherstattvolldabei.de

Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns in den letzten Jahren mit so viel Engagement unterstützt haben!

Viele Kinder sind schon von Geburt an betroffen. Für die Eltern , die die Diagnose erhalten, stellen sich plötzlich viele Fragen. Wir möchten Ihnen Mut machen sich mit Ihrem Kind auf das Leben mit Muskelerkrankung einzulassen.

Zu den häufigsten Muskelerkrankungen im Kindesalter zählen Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie. Doch gibt es ein Vielzahl von weiteren Erkrankungen der Skelettmuskulatur, deren Ausprägung recht unterschiedlich sein kann.