Kategorie: Pressebericht

Duchenne-Muskeldystrophie: Neue Strategien erforderlich in österreich leben rund 200 bis 250 menschen, die an Duchenne-Muskeldystro- phie (DMD) erkrankt sind. Fortschreitender Muskelschwund schränkt die Mobilität und Selbstständigkeit der Betroffenen nach und nach ein. Die Herausforderungen bei Diagnose, Therapie und Betreuung sind hoch. Hier der vollständige Artikel

Hoffnung für Bruno? Bub leidet an seltener Erkrankung Alles beginnt im Jänner mit einem Muskelkrampf im Bein. Zwei Wochen später halten Agota und Csaba Heiner eine Diagnose in Händen, die ihr Leben verändert. Ihr sieben Jahre alter Sohn Bruno leidet an Duchenne-Muskeldystrophie. Kinder, die an dieser seltenen Erbkrankheit leiden, verlieren ihre Gehfähigkeit, im weiteren Verlauf…

MUSCULUS – Die Videoenzyklopädie der Österreichischen Muskelforschung – 24 Vor über 25 Jahren haben engagierte Eltern von Kindern mit neuromuskulären Erkrankungen den Verein Marathon ins Leben gerufen. Heute setzt sich der Verein österreichweit für Betroffene ein und entwickelt sich von einer Selbsthilfegruppe hin zu einer Patient*innen-Organisation. In Folge 24 des Podcasts MUSCULUS spricht Obfrau Dietlind…

NMD Community Day 2024 Am 31. August 2024 lud Roche zum dritten Mal Menschen mit einer Muskelerkrankung und deren Angehörige sowie Health Care Professionals nach Wien ein. Praxisnahe Vorträge, Austausch und Vernetzung standen im Fokus des NMD Community Days. Wir stellten den Vortragenden und Roche als Veranstalter Fragen zum aktuellen Forschungs- und Versorgungsstand und den…

Duchenne Awareness Day Ca. 220 Menschen sind in Österreich von Duchenne Muskeldistrophie betroffen. Es gibt Hoffnung auf Fortschritte in der Forschung und auf Therapien für die Betroffenen.  Der World Duchenne Awareness Day, wurde ins Leben gerufen, um auf Duchenne Muskeldystrophie aufmerksam zu machen. Der 7.9. jeden Jahres wurde gewählt, da der Genfehler, der Duchenne verursacht, durch eine…

Selbsthilfegruppe in Aufbruchstimmung: Bei der 25 Jahr Feier des „Vereins Marathon“ stehen neue Therapien für bisher unheilbare Krankheiten im Mittelpunkt. Ein Bericht in den OÖN v. 25. Mai 2022 gibt Eltern und Betroffenen Mut. Je früher die angeborenen Muskelerkrankungen richtig diagnostiziert werden, umso besser können die Begleiterscheinungen gemanagt werden. Nicht für alle Muskelerkrankungen gibt es derzeit…

Ein Haus für die Transition  Junge Erwachsene mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) im Transitionsprozess – also Übergang von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin – in den Mittelpunkt zu stellen, das wünscht sich die Neuropädiaterin OÄ Dr. Astrid Eisenkölbl. Lesen Sie das Interview mit OA Dr. Astrid Eisenkölbl zur Frage wie die Herausforderung den Schritt von der Kindermedizin…

Wenn die Muskeln nicht mehr mitspielen  Noch nie gab es für Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie so viel Hoffnung, dass die Erkrankung bald behandelt werden kann. Die Krankheit ist tückisch: Bereits im frühen Kindesalter führt ein Gendefekt dazu, dass bei Betroffenen der Duchenne-Muskeldystrophie die Kraft der Muskeln nachlässt. Univ.-Prof. Günther Bernert, Neuropädiater an der Klinik Favoriten, erklärt,…

FaceSMA Patiententag Am 20. März 2021 ist es endlich so weit: Face SMA startet durch! Du fragst Dich, was Face SMA ist? Die Frage beantworten wir Dir gerne! Dazu musst Du uns nur an unserem großen Kick-Off Tag unter www.facesma.de/patiententag besuchen. Im Livestream erfährst Du alles rund um Spinale Muskelatrophie und unsere Face SMA Patientenkampagne.  Wir stellen Dir Face SMA und alles,…

Unser Marathon Kalender 2021 ist da! Dieses Jahr haben wir unsere Kinder gebeten, uns das beste Landschaftsfoto zu senden. Gekommen sind viele Bilder von besonderen Orten. Die schönsten haben wir in den Kalender gepackt. Kaum schöner lässt‘ s sich formulieren, wie Catharina H. über ihre derzeitige „Wahlheimat“ schreibt: „Der Wörthersee lässt mich zur Ruhe kommen, wenn alles…