Unterstützung

Unterstützungsmöglichkeiten

Persönliche Assistenz

Ein Helfer/eine Helferin unterstützt das Kind/den Jugendlichen im Alltag. (Fortbewegung, Toilette, Schule, Beruf, Freizeit)

Familienhilfe

Auf Familien mit muskelkranken Kindern lastet enormer Druck. Neben den rein pflegerischen Tätigkeiten gibt es viele Möglichkeiten Eltern und Geschwister zu unterstützen und zu entlasten. Psychotherapie, praktische Hilfe z.B. beim Einkaufen, …

Ausbildung

Bei Schul- und Berufswahl ist der jeweilige Zustand des muskelkranken Kindes immer mit einzubeziehen. Braucht das Kind in der Schule einen Lift? Wie kann es die geforderten Leistungen am besten erbringen? Welche Tätigkeiten sind möglich? Nicht die geistigen Fähigkeiten bei Menschen mit Muskelerkrankungen sind beeinträchtigt, sondern nur die körperlichen. Hürden, die durch dieses physische Handicap entstehen, lassen sich oft überwinden (Rollstuhl, Lift, Computer, …)

Durch viele Maßnahmen ist es in den letzten Jahren gelungen, die Lebenserwartung und vor allem die Lebensqualität deutlich zu verbessern. Aber das ist erst der Anfang. Für den Kampf gegen diese Krankheit brauchen wir ihre Hilfe.
  

So helfen Sie uns helfen – Verbesserungen im Alltag

Kinder mit Muskelerkrankungen haben die selben Bedürfnisse wie gesunde Buben und Mädchen; nur sind sie dabei oft auf Hilfsmittel angewiesen – und die kosten viel Geld. Um ein möglichst normales Leben führen zu können, sind hohe Investitionen unumgänglich. Einige Beispiele zeigen, was gebraucht wird:

​

• Ein Computer schon im Volksschulalter, weil das Schreiben mit der Hand immer schlechter funktioniert
• Ein Elektrorollstuhl, um mit Gleichaltrigen Schritt halten zu können
• Ein großes Auto mit speziellen Einbauten, damit der Rollstuhl Platz hat
• Eine großzügig geschnittene Wohnung mit breiteren Türen damit die Fortbewegung mit dem Rollstuhl funktioniert
• Ein Badezimmer/WC, das so groß ist, dass man sich darin mit dem Rollstuhl bewegen kann, damit auch ein Badelifter Platz hat
• Betreuung der Geschwisterkinder, wenn der/die Betroffene bei Therapien ist oder im Ausland operiert wird
• Ein Spezialbett für die richtige Lagerung bei Sehnenverkürzungen, mit elektronisch verstellbarer Lage und Höhe um eine optimale Pflege zu ermöglichen
• Möglichkeiten zur elektronischen Steuerung des Umfelds (Türen, Fenster, Licht, …)