Patient Advisory Board „Wir gen gemeinsam“

Am 8. November 2024 lud die Firma Roche Austria GmbH zum Patient Advisory Board „Wir gen gemeinsam“ über Gentherapien. Acht Betroffene neuromuskulärer Erkrankungen bzw. deren Angehörige, zwei Roche Mitarbeiterinnen und drei Mitarbeiter:innen einer Agentur für Patient:innenkommunikation diskutierten die Thematik. Die Teilnehmenden verbinden das Wort „Gentherapie“ sowohl mit Hoffnungen auf eine potenzielle Heilung bzw. verbesserte Lebensqualität, äußerten aber auch erhebliche Bedenken bzgl. Risiken und Nebenwirkungen. Transparenz, laienfreundliche Aufbereitung und eine vertrauensvolle Zusammenarbeit aller Beteiligten (Patient:innen, ärztliche Personen und Pharmaunternehmen) wird wesentlich für die Akzeptanz und das Vertrauen in Gentherapien und die Informationen dazu sein.