So können Sie uns helfen
Kinder mit Muskelerkrankungen haben die selben Bedürfnisse wie gesunde Buben und Mädchen; nur sind sie dabei oft auf Hilfsmittel anggewiesen – und die kosten viel Geld. Um einmöglichst normales Leben führen zu können, sind hohe Investitionen unumgänglich. Einge Beispiele sollen Ihnen ein Bild vermitteln, was gebraucht wird:
- Ein Computer schon im Volksschulalter, weil das Schreiben mit der Hand immer schlechter funktioniert.
- Ein Elektrorollstuhl, um mit Gleichaltrigen Schritt halten zu können.
- Ein großes Auto mit speziellen Einbauten, damit der Rollstuhl Platz hat.
- Eine großzügig geschnittene Wohnung mit breiteren Türen damit die Fortbewegung mit dem Rollstuhl funktioniert.
- Ein Badezimmer/WC, das so groß ist, dass man sich darin mit dem Rollstuhl bewegen kann, damit auch ein Badelifter Platz hat.
- Betreuung der Geschwisterkinder, wenn der/die Betroffene im Ausland operiert wird.
- Ein Spezialbett für die richtige Lagerung bei Sehnenverkürzungen, mit elektronisch verstellbarer Lage und Höhe um einene optimale Pflege geben zu können.
- Möglichkeiten zur elektronischen Steuerung des Umfelds (Türen, Fenster, Licht, …).