Duchenne-Muskeldystrophie: Neue Strategien erforderlich in österreich leben rund 200 bis 250 menschen, die an Duchenne-Muskeldystro- phie (DMD) erkrankt sind. Fortschreitender Muskelschwund schränkt die Mobilität und Selbstständigkeit der Betroffenen nach und nach ein. Die Herausforderungen bei Diagnose, Therapie und Betreuung sind hoch. Hier der vollständige Artikel

Hoffnung für Bruno? Bub leidet an seltener Erkrankung Alles beginnt im Jänner mit einem Muskelkrampf im Bein. Zwei Wochen später halten Agota und Csaba Heiner eine Diagnose in Händen, die ihr Leben verändert. Ihr sieben Jahre alter Sohn Bruno leidet an Duchenne-Muskeldystrophie. Kinder, die an dieser seltenen Erbkrankheit leiden, verlieren ihre Gehfähigkeit, im weiteren Verlauf…

MUSCULUS – Die Videoenzyklopädie der Österreichischen Muskelforschung – 24 Vor über 25 Jahren haben engagierte Eltern von Kindern mit neuromuskulären Erkrankungen den Verein Marathon ins Leben gerufen. Heute setzt sich der Verein österreichweit für Betroffene ein und entwickelt sich von einer Selbsthilfegruppe hin zu einer Patient*innen-Organisation. In Folge 24 des Podcasts MUSCULUS spricht Obfrau Dietlind…

NMD Community Day 2024 Am 31. August 2024 lud Roche zum dritten Mal Menschen mit einer Muskelerkrankung und deren Angehörige sowie Health Care Professionals nach Wien ein. Praxisnahe Vorträge, Austausch und Vernetzung standen im Fokus des NMD Community Days. Wir stellten den Vortragenden und Roche als Veranstalter Fragen zum aktuellen Forschungs- und Versorgungsstand und den…

Duchenne Awareness Day Ca. 220 Menschen sind in Österreich von Duchenne Muskeldistrophie betroffen. Es gibt Hoffnung auf Fortschritte in der Forschung und auf Therapien für die Betroffenen.  Der World Duchenne Awareness Day, wurde ins Leben gerufen, um auf Duchenne Muskeldystrophie aufmerksam zu machen. Der 7.9. jeden Jahres wurde gewählt, da der Genfehler, der Duchenne verursacht, durch eine…

Selbsthilfegruppe in Aufbruchstimmung: Bei der 25 Jahr Feier des „Vereins Marathon“ stehen neue Therapien für bisher unheilbare Krankheiten im Mittelpunkt. Ein Bericht in den OÖN v. 25. Mai 2022 gibt Eltern und Betroffenen Mut. Je früher die angeborenen Muskelerkrankungen richtig diagnostiziert werden, umso besser können die Begleiterscheinungen gemanagt werden. Nicht für alle Muskelerkrankungen gibt es derzeit…

Ein Haus für die Transition  Junge Erwachsene mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) im Transitionsprozess – also Übergang von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin – in den Mittelpunkt zu stellen, das wünscht sich die Neuropädiaterin OÄ Dr. Astrid Eisenkölbl. Lesen Sie das Interview mit OA Dr. Astrid Eisenkölbl zur Frage wie die Herausforderung den Schritt von der Kindermedizin…

Wenn die Muskeln nicht mehr mitspielen  Noch nie gab es für Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie so viel Hoffnung, dass die Erkrankung bald behandelt werden kann.Die Krankheit ist tückisch: Bereits im frühen Kindesalter führt ein Gendefekt dazu, dass bei Betroffenen der Duchenne-Muskeldystrophie die Kraft der Muskeln nachlässt. Univ.-Prof. Günther Bernert, Neuropädiater an der Klinik Favoriten, erklärt, was…

FaceSMA Patiententag Am 20. März 2021 ist es endlich so weit: Face SMA startet durch! Du fragst Dich, was Face SMA ist? Die Frage beantworten wir Dir gerne! Dazu musst Du uns nur an unserem großen Kick-Off Tag unter www.facesma.de/patiententag besuchen. Im Livestream erfährst Du alles rund um Spinale Muskelatrophie und unsere Face SMA Patientenkampagne.  Wir stellen Dir Face SMA und alles,…

Unser Marathon Kalender 2021 ist da! Dieses Jahr haben wir unsere Kinder gebeten, uns das beste Landschaftsfoto zu senden. Gekommen sind viele Bilder von besonderen Orten. Die schönsten haben wir in den Kalender gepackt. Kaum schöner lässt‘ s sich formulieren, wie Catharina H. über ihre derzeitige „Wahlheimat“ schreibt: „Der Wörthersee lässt mich zur Ruhe kommen, wenn alles…

Unser Marathon Kalender 2020 ist da! Auch heuer bieten wir wieder unseren Kalender mit Motivationssprüchen an. Der Kalender kann bei Frau Oberleitner Brigitte (email: marathon.d@aon.at oder Tel.: 0699/15550505) erworben werden.  Der Kalender kostet 10€. Der Reinerlös kommt ausschließlich unseren muskelerkrankten Mitgliedern zugute.

Die Fallen rund ums Pflegen Von der 24-Stunden-Betreuung bis zum Pflegegeld – Achtung Falle! – Arbeiterkammer und OÖN luden zum Expertengespräch nach Steyrermühl. Ein Bericht der OÖN (www.nachrichten.at, Dezember 2019) Download: Bericht downloaden

RollOn Austria Bericht über Stephanie Pletzenauer Unser Mitglied Stephanie ist eines der Vertreter der Kampagne „Behindert sein und trotzdem mit beiden Beinen im Leben stehen.“ Zum Pressebericht

Preisverleihung bei der Helfen beim Helfen Gala! Am Montag den 26. November 2018 fand in der Hauptzentrale der OÖ Sparkasse in Linz die Helfen beim Helfen Gala statt. Der Verein Marathon wurde in diesem Jahr für den Bereich Langzeithelfen nominiert und hat auch einen Preis überreicht bekommen. Vertreter der Sparkasse OÖ, des Roten Kreuzes, der Kronen Zeitung und Schirmherr Landeshauptmann Thomas…

Life goes on – TARA für Toni Aichenauer Der Verein Marathon möchte ANTON AICHENAUER ganz herzlich zu seiner TARA gratulieren! Bei der vom Verein „life goes on“ veranstalteten 10. Gala mit Herz im Wiener Rathaus, wurde ihm am Samstag, den 03. November 2018 in der Kategorie Gesellschaft dieser Preis überreicht. Nachzusehen auf www.lifegoeson.at Lieber Anton! Wir freuen uns sehr für…

Muskelschwäche –Themenwoche Seltene Krankheiten Duchenne Muskeldystrophie. Die Erkrankung führt zum Verlust von Muskelgewebe. Früherkennung ist oft der Schlüssel für Lebensqualität. Kaum in einem anderen Gebiet der Orphan Diseases gibt es derzeit so viel Anlass zum Optimismus wie bei den neuromuskulären Erkrankungen. So gibt es erstmals Arzneimittel, die direkt in die Krankheitsabläufe eingreifen. „Die Therapieerfolge können beträchtlich sein“, sagt Neuropädiater…

Lebenskraft trotz Muskelschwäche Ein Bericht des ORF Oberösterreich: Hinter der Diagnose Muskelschwäche steht manchmal auch eine unheilbare Krankheit. Was manche Eltern verzweifeln lässt, löst bei den erkrankten Kindern und Jugendlichen aber geradezu bewundernswerten Lebenswillen aus. Hier der Bericht von Paul und seinen Eltern: https://ooe.orf.at/news/stories/2837931/