Unsere Pläne

Bei der Klausur unseres Vorstands am 9. November 2024  haben wir beschlossen, uns weiter von einer Selbsthilfegruppe in Richtung Patientenorganisation zu entwickeln. Was das bedeutet, erklärt Dr. Manuel Pühringer: „Eine Patientenorganisation hat viele Strukturen, ist größer angelegt. Sie setzt sich für Forschung ein, geht nach außen, knüpft Netzwerke – unterstützt bei Gesetzesvorlagen.“ Das hilft auch, um frühzeitig von Studien zu erfahren und die Teilnahme zu ermöglichen.

Trotzdem waren wir uns einig, dass die Begleitung und Betreuung unserer Mitglieder an erster Stelle steht. Uns ist wichtig, dass es Spaß macht, Teil des Vereins zu sein. Vorträge werden in den Hintergrund rücken, Information kann auf andere Art transportiert werden (Arztgespräche, Newsletter, Frauengruppe, Homepage, …). Entwicklungen sollen schrittweise passieren, von innen nach außen. All das ist nur möglich, wenn viele Menschen mitarbeiten – dort, wo es für sie passt.