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Parent Project Kongress 2016

Bericht über den Parent Project Kongress (PPMD) von Veronika Link

PPMD war für mich eine ganz neue Erfahrung. Ich hatte die Möglichkeit mit Leuten in Kontakt zu treten, die sich jeden Tag denselben Herausforderungen stellen, wie wir alle und das auf der ganzen Welt (zumindest Amerika Australien und England). Ich war die einzige Teilnehmerin aus dem mitteleuropäischem Raum.

Für die Kinder und Eltern ist PPMD nicht nur Urlaub, sondern auch eine Möglichkeit sich mit anderen auszutauschen und Freunde, die man nur einmal im Jahr sieht, wieder zu treffen.

Für klinische Ärzte und Forscher ist es auch eine Möglichkeit sich auszutauschen, Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen und vorzustellen.

Viele Teilnehmer der Konferenz 2016 in Orlando/Florida waren schon die Jahre davor bei den Konferenzen und kannten sich alle. Aber es hat nicht lange gedauert bis ich Freunde gefunden habe. Ich spürte auf alle Fälle eine riesige Zusammengehörigkeit und jeder war sehr hilfsbereit.

Ich habe mich auch in die Vorträge der Ärzte gesetzt und versuchte zu verstehen, habe dann aber schnell gemerkt, dass das nichts wird, weil ich den Großteil nicht verstand. Und somit habe ich beschlossen ich häng mich an die Jungs in meinem Alter und die Kids.

Für Kinder gab es eine eigene Konferenz in der entweder Spiele gespielt, Filme gekuckt oder einfach nur geredet wurde. Was mich so faszinierte, alle waren so positiv eingestellt.

Michael 23 ein Betroffener habe ich bei der Konferenz kennen gelernt. Er sagte zu mir "I could choose to spend the whole day in bed and to be said but I don't adjust to be happy to life every day to the fullest and enjoy every minute of my life" was übersetzt so viel heißt wie, ich könnte den ganzen Tag im Bett liegen und traurig sein aber ich mach's nicht beschloss ich. Ich will jeden Tag fröhlich sein und aufs Neue genießen und auskosten.

Die Selbstständigkeit der Jungs ist bewundernswert. Viele von denen gehen ans College und leben am Campus. Morgens, mittags und abends kommt jemand der Ihnen bei Ihren Bedürfnissen behilflich ist. Das wird von den Jungs selbst organisiert. Es sind meistens Mitstudenten (Kommilitonen)

Es gab auch Konferenzen für Betroffene „only“. Dort wurden ihre Themen besprochen, wie zum Beispiel: Beziehungen, Freunden und auf was man aufpassen und achten soll und so weiter.

Am besten gefiel mir die große Fragekonferenz. Fünf Jungs haben sich dazu bereit erklärt, sich vor eine Riesenmenge von Leuten zu setzen und die Anfragen zu beantworten. Fragen sind, von wie meisterst du deinen Alltag, was ist für mein Kind das Beste, was kommt auf die Kinder zu, was würdest du den Jüngeren raten, gekommen.

An jedem Abend sind wir bis spät in die Nacht aufgeblieben und haben uns unterhalten. An einem Abend haben die Kinder und jungen Erwachsenen ein eigenes Büffet (ohne Eltern) organisiert. Dies war einer der lustigsten Abende, die ich bei der Konferenz erlebt hatte.

Sehr interessant fand ich die Ausstellung, wo verschiedene Gruppen und Firmen Behandlungsmethoden und Forschungen vorstellten.

Das Xbox-Spiel, wo sich die Reichweiten der Arme feststellen lassen und das auch über einen längeren Zeitraum dokumentiert wird, hat mich sehr beeindruckt.

Meiner Meinung nach ist PPMD eine echt tolle Sache. Man fühlt sich von Anfang an als ob man dazu gehört. Sorgen und Ängste können mit gleich Betroffenen ausgetauscht werden.

Für mich als Schwester von Johannes war es sehr interessant viele andere Geschwister kennen zu lernen und mit denen über ihre Erfahrungen, Sorgen, Bedürfnisse und Ängste zu sprechen.

Rundherum eine tolle Sache.

Bericht von Colin Rensch - selbst Betroffener

Ich bin 23 Jahre alt und Musikstudent aus Kalamazoo/Michigan und habe Duchenne Muskel Dystrophie. Ich bin Teil des PPMD Adlut Advisory Komitee (Erwachsenenberatung). Das ist eine Gruppe mit 15 Mitgliedern die von Duchenne oder Becker betroffen sind.

An PPMD Connect Konferenzen gefällt mir, dass es eine große Gruppe von Patienten, Familien, Doktoren und klinischen Ärzten zusammenbringt. Wenn man an einer solchen selten Krankheit wie DMD leidet, ist es schön Erfahrungen, Tipps und Geschichten auszutauschen. Sowie einfach nur Zeit mit Leuten zu verbringen, die sich den selben Herausforderungen stellen müssen.

Das beste an der Konferenz letztes Jahr war für mich, dass sich die Teenager und die jungen Erwachsenen treffen, die sie organisiert haben. Dieses Treffen fanden an mehreren Abenden statt und fördert die Kameradschaft unter den jungen Erwachsenen die mit Duchenne und Becker leben.

Ich würde es allen Menschen aus der ganzen Welt empfehlen zu den Konferenzen zu kommen, weil es für die Mitglieder der Duchenne/Becker Gemeinschaft wichtig ist, eine gewisse Zusammengehörigkeit untereinander zu erleben. An den meisten Tagen fühlt es sich wie ein einsamer Kampf an mit einer solchen Krankheit zu leben. Bei diesen Konferenzen sind Gleichgesinnte, die sich mit denselben Problemen abmühen und abkämpfen. Dies ist nicht nur vom medizinischem Standpunkt her gesehen wichtig, sondern auch vom psychologischen.

Gemeinsam sind wir stärker als alleine