Aktivitäten

25 Jahre Marathon


 

Das war unser Fest anlässlich des 25jährigen Bestehens unseres Vereins. Ein herzliches Dankeschön an die Vortragendenen, Sponsoren, Ausstellern, Beratungsteam, die Eventagentur brandfan und die vielen Helfer unseres Vereins.

Einen Marathon läuft man nicht alleine

Eine angespannte Zeit liegt hinter uns allen. Homeoffice, Homeschooling und so manche Herausforderung sind an uns nicht spurlos vorüber gegangen. Wie gut, wenn man da jemanden hat und nicht alleine gelassen ist. 

In Österreich leben rund 20.000 Menschen (die Hälfte davon Kinder und Jugendliche), die von einer neuromuskulären Krankheit betroffen sind. Bislang sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Eine Vielzahl der Krankheiten sind genetisch bedingt und die meisten sind bis heute leider noch immer unheilbar. 
Umso wichtiger ist es, dass Menschen und deren Familie, die eine solche Diagnose erhalten haben, Ansprechpartner für ihre Fragen und Sorgen finden.

Wird bei einem Kind eine Muskelerkrankung diagnostiziert, dann betrifft das die ganze Familie. Unsere Selbsthilfegruppe blickt auf 25 Jahre Arbeit für die Verbesserung der Lebenssituation der Familien zurück. Mut gemacht haben uns in dieser Zeit die vielen Unterstützer unseres Vereins, sei es finanziell oder ihre wohlwollende Zuwendung, die Ärzte, die unseren Familien weit mehr als nur medizinische Hilfe angeboten haben und schlussendlich auch das in der Gesellschaft entstehende Bewusstsein, dass Menschen mit Behinderung volle Teilhabe an der  ermöglicht werden muss.

Die Entwicklung von Medikamenten für die Spinale Muskelatrophie gibt uns Hoffnung, dass in naher Zukunft auch für andere Muskelerkrankungen Medikamente zur Verfügung stehen werden.  Darüber hinaus sind uns der Erhalt von Lebensqualität, die individuelle Anpassung von lindernden Therapien und die optimale Versorgung mit Hilfsmitteln für die Betroffenen nach wie vor ein besonderes Anliegen.

Menschen brauchen einander - Betroffene helfen Betroffenen - das ist und bleibt die Grundlage unserer Selbsthilfegruppe. Ja, und übrigens - nicht mal der schnellste Marathonläufer der Welt ist seinen Marathon alleine gelaufen. Sein Team und die Schrittmacher haben ihm die nötige Kraft dazu gegeben.

 

Downloads:

 

PROGRAMM

 

  • 10:00 Eröffnung (Dietlind Hebestreit 12))

  • 10:30 25 Jahre Verein Marathon (Bernd Scholler 11))

  • 11:00 High Tech Medizin – ein erfüllbarer Traum von Heil und Heilung? - Prof. Dr. med. Wolfgang Müller-Felber 1)

  • 12:00 Fragerunde mit Dr. Müller-Felber 1), Dr. Schwarz 2), Dr. Astrid Eisenkölbl 3), Eltern
     

  • 12:00 – 15:00 Beratungsangebot ChronischKrank 4) (Soziale Unterstützungsmöglichkeiten für Familien und Betroffene)
      

  • ab 13:30 Kleingruppen, Gesprächsrunden

    • Integration Kindergarten-Übergang Schule (Caritas OÖ / Mag.(FH) Sebastian Rappl 5))
    • Unterstützung Studierender mit Behinderung an der Johannes Kepler Universität Linz (Institut Integriert Studieren 6) : Mag.a Andrea Petz, Carmen Lepschy, a.Univ.-Prof. Dr. Klaus Miesenberger)
    • Angebote und Unterstützung am Übergang Pflichtschule – Beruf (duale Lehrausbildung) (BBRZ/AusbildungsFit Mag. Claudia Schörkhuber 7))
    • Geschwisterkinder (Dr. Astrid Eisenkölbl 3) / Mag. DI Katharina Danzberger 8))

    • Frauenrunde (Manuela Jetschgo 9))

    • Männerrunde (Rudolf Pammer 10))
        

  • ab ca. 16:00 Marathon lädt zum gemeinsamen Austausch & Essen ein
      

  • Kinderbetreung  (Rosa Pröll)

 

Beratungsangebot, Information und medizinische Vorträge werden von unseren Sponsoren unterstützt. Wir danken:

          

AUSSTELLER

          
   

INFOS ZU DEN MITWIRKENDEN

  1. Prof. Dr. med. Wolfgang Müller-Felber ist Co-Direktor und Ärztlicher Leiter des Motorik-Hauses, Kinder- und Jugendarzt, Neurologe und Psychiater, Fachbereichsleiter für Neuromuskuläre Erkrankungen, Klinische Neurophysiologie und Klinische Neuroimmunologie im LMU Klinikum der Universität München (siehe auch https://www.znm-zusammenstark.org/de/wolfgang-mueller-felber/ )

  2. Prim Dr. Rudolf Schwarz - Leiter der Abteilung Kinder- und Jugendheilkunde am Landesklinikum Amstetten, Schwerpunkt Kinderneurologie, Neuropädiatrie und Rheumatologie, med. Beirat im Verein Marathon.

  3. Dr. Astrid Eisenkölbl - OAin für Kinder- Jugendheilkunde im Kepler Universitätsklinikum, Schwerpunkt Neuropädiatrie, med. Beirat im Verein Marathon, selbst Geschwisterkind

  4. Der Verein ChronischKrank unterstützt und berät über finanzielle & rechtliche Ansprüche für chronisch kranke & beeinträchtigte Menschen. In Zusammenarbeit mit BM für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konumentenschutz, BM für Arbeit, Land OÖ, Land Salzburg, Land Kärnten. ( siehe auch https://chronischkrank.at/ )

  5. Mag. (FH) Sebastian Rappl leitet die Abteilung Fachberartung für Integration der Caritas OÖ

  6. Mag. Claudia Schörkhuber leitet die Fachabteilung AusbildungsFit go4job im Berufliches Bildungs- und Rehabilitationszentrum - BBRZ

  7. Institut Integriert Studieren, Mag.a Andrea Petz, Carmen Lepschy, a.Univ.-Prof. Dr. Klaus Miesenberger (https://www.jku.at/institut-integriert-studieren/)

  8. Mag. DI Katharina Danzberger - Lehrerin am BRG Landwiedstraße, selbst Geschwisterkind

  9. Manuela Jetschgo - Mutter von einem betroffenen Kind

  10. Rudolf Pammer - Vater von einem betroffenen Kind

  11. Bernd Scholler ist Obmann von Marathon

  12. Durch die Veranstaltung führt Dietlind Hebestreit (sie ist Redakteurin bei den Oberösterreichischen Nachrichten im Ressort Menschen/Leben/Gesundheit)